W gościach u wyjątkowych dzieci
Jesteśmy niezwykle szczęśliwi, bo za sprawą TAURON Polska Energia przeprowadziliśmy pilotaż programu, który pokazał, że dzieci nieuleczalnie chore potrzebują wsparcia, rozrywki i żartów i nie chcą być traktowane jak chore. Dzięki niestandardowej formule programu wsparcie emocjonalne otrzymali także członkowie rodzin rodzeństwo, rodzice i opiekunowie.
„Nie chodzi o to by życiu dać więcej dni, ale by dniom dać więcej życia”
Słowa Cicely Saunders, pionerki opieki paliatywnej stały się głównym wnioskiem płynącym z naszego pilotażu. Jesienią 2023 roku zrealizowaliśmy 13 wizyt u dzieci i ich rodzin w hospicjach domowych i stacjonarnych. Wsparcie emocjonalne otrzymało łącznie 70 dzieci, 19 rodziców i 13 opiekunów. Odwiedziliśmy podopiecznych hospicjum stacjonarnego Fundacji Gajusz, rodziny pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci i Fundacji "Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci" oraz Centrum Opieki Dziennej prowadzonej przez Fundację Śląskie Hospicjum dla Dzieci Świetlikowo.
Pilotaż poprzedziło szkolenie prowadzone przez ekspertkę Anję Franczak – założycielkę Instytutu Dobrej Śmierci – dzięki któremu dowiedzieliśmy się, jak towarzyszyć osobom nieuleczalnie chorym. Tak powstał pilotażowy scenariusz wizyty, który odpowiadał na potrzebę integracji społecznej i utrzymanie życia towarzyskiego rodzin, w domach których jest nieuleczalnie chore dziecko. Zależało nam, aby rodziny podczas wizyty nie wstydziły się swojej sytuacji, poczuły zaakceptowane, a zdrowe rodzeństwo zauważone.
Wszystkie dzieci chcą się bawić
Wśród wniosków płynących z przeprowadzonego pilotażu najważniejsze to:
- Czasami dziecko tylko pozornie się nie komunikuje – nie robi tego poprzez słowa, ale to nie znaczy, że się nie komunikuje; odkrywaliśmy nowe sposoby komunikacji poprzez muzykę, ruch, śmiech, co było odkrywcze dla opiekunów dzieci i wspierało ich w późniejszej "rozmowie" z dzieckiem.
- Dzieci nieuleczalnie chore potrzebują wsparcia, rozrywki i żartów i nie chcą być traktowane jak chore dzieci.
- Humor w warunkach paliatywnych i połączeniu z troską i wrażliwością, może być potężnym narzędziem terapeutycznym.
Eksperci od wsparcia emocjonalnego
Ogarnia nas wzruszenie, gdy słyszymy takie słowa od mamy jednej z odwiedzonych dziewczynek: "Był uśmiech, były łezki wzruszenia i przytulasy... już gdy byli w drzwiach - sprawili, że zapomniałam o wszystkim, co złe. W domku zaświeciło słońce i było nam tak dobrze - bo cóż piękniejszego może być od kolorowania czyjegoś świata...".
Klowni medyczni nie są lekarzami, psychologami, psychoterapeutami czy psychiatrami - są profesjonalnymi artystami: aktorami, improwizatorami, muzykami, komikami, performerami, którzy poprzez działania artystyczne, improwizacje, muzykoterapię, umiejętności cyrkowe, humor i śmiech wspierają emocjonalnie i minimalizują stres.
„Uśmiech na czas”
Pilotaż został zakończony, ale my w Czerwonych Noskach już wiemy, że program wsparcia dzieci nieuleczalnie chorych będzie kontynuowany. „Podjęliśmy decyzję o kontynuacji działań i włączeniu wizyt w hospicjach do regularnej oferty wsparcia w Fundacji Czerwone Noski. Już od wiosny 2024 roku będziemy docierać z “Uśmiechem na czas” do dzieci pod opieką hospicjów, bo w ich przypadku, czas jest szalenie ważny. I to właśnie uciekający czas był dla nas inspiracją dla nazwy tego szczególnego programu”- mówi Julia Szlęzak dyrektorka programowa w Fundacji.
”Uśmiech przywraca normalność i jest najprostszym sposobem redukcji napięcia emocjonalnego. Radość zaś jest powszechnie dostępnym lekarstwem, aktywuje endorfiny, które nie tylko obniżają poziom stresu, ale również łagodzą doświadczenia bólowe. Zabawa jest potrzebą, zaproszeniem do przeżywania radości, jest prawem dziecka i dorosłego do bycia szczęśliwym. To tylko tyle i aż tyle w życiu, które jest zawsze zbyt krótkie w przypadku dzieci nieuleczalnie chorych” podkreśla Karolina Madalińska, psychoonkolożka z Fundacji Gajusz, którą odwiedziły Czerwone Noski.
Mamy nadzieję, że bez przeszkód będziemy mogli powadzić i rozwijać program „Uśmiech na czas”.Będzie to możliwe dzięki naszym darczyńcom! Przekaż darowiznę i wspieraj misję niesienia uśmiechu potrzebującym go dzieciom.
